به بهانه روز جهانی ایدز، از دردهای بیماران مثبتی می گوییم که صدایی از آنها شنیده نمی شود و فقط سالی یک بار به اجبار از روی تقویم مرور می شوند.
گروه جامعه آنا- یاسمین بخشی؛ سال‌ها از پیدایش و شناسایی ویروسی به نام «اچ آی وی» و بیماری ناشی از آن به نام «ایدز» می گذرد که با تضعیف و ایجاد نقص در سیستم ایمنی بدن، بیمار را از پا در می آورد؛ بیماری رفتاری که نحوه ابتلا و انتشار آن به زبان ها و قلم های مختلف روایت شده است.
اگرچه امروزه صحبت در مورد این بیماری مانند گذشته مفاهیم ناخوشایندی به همراه ندارد اما همچنان این ویروس با انگ و تبعیض فراوان مواجه است. «اچ آی وی» از طریق خون و فرآورده های خونی، تزریق مشترک، مادر به جنین و روابط جنسی (که شایع ترین روش انتقال بیماری در جهان است) قربانی می‌گیرد؛ با توجه به همه‌گیری این ویروس، هنوز هیچ واکسن و دارویی جهت پیشگیری و درمان قطعی بیماری از سوی جوامع پزشکی ارائه نشده و تنها راه کنترل آن آگاهی های عمومی و اطلاع رسانی از روش های انتقال است. اما این اطلاع رسانی چقدر موثر ارائه می شود و چه محدودیت هایی در بیان راه های انتقال وجود دارد؟
اچ آی وی با ایدز چه فرقی دارد؟
در واقع اچ آی وی ویروس است و ایدز بیماری درست مانند ویروس آنفولانزا و بیماری سرماخوردگی؛ زمانیکه ویروس وارد بدن فرد شود و علائم بیماری در بدن فرد شدید نشده یعنی تعداد (CD۴) گلبول‌های سفید بدن از یک حدی پایین‌تر نیامده است، می گویند بیمار در فاز HIV است؛ اما وقتی سیستم ایمنی فرد ضعیف شود و تعداد گلبول‌های سفید او خیلی پایین بیاید (از طریق آزمایش خون معلوم می‌شود) گفته می شود فرد وارد فاز ایدز شده است.
بیماران مبتلا به اچ آی وی همان هایی هستند که هر ساله روز جهانی ایدز یادی از آنها می شود و تا سال بعد مشکلات و گرفتاری هایشان به فراموشی سپرده می شود. در ایران سازمان بهزیستی ارگانی است که وظیفه ارائه خدمات به این بیماران را به عهده دارد و برای گسترش حوزه فعالیت باید از مجریان برنامه‌های اجتماعی حمایت کند.
یک فعال اجتماعی: امسال یک ریال هم از بهزیستی نگرفته‌ایم!
در همین راستا یک فعال اجتماعی به خبرنگار آنا می‌گوید: «بهزیستی از ابتدای سال تا به الان حتی یک ریال هم به مؤسسه‌های مجری امور اجتماعی و پیشگیری پرداخت نکرده است؛ یعنی ۹ ماه گذشته و موسسات دست خالی و دست تنها فعالیت کرده اند و کارشناسان بهزیستی فقط گهگاهی بازدیدهایی از مراکز ما داشته‌اند تا مواردی را ثبت نمایند که بعدها اگر اتفاقی افتاد بگویند ما گفته بودیم این مشکلات وجود داشته! ولی هیچ راه حل و پیشنهادی برای رفع مشکلات ارائه نمی دهند، چرا که هر اقدامی نیاز به پول دارد و بهزیستی مدعی است که سازمان های بالادستی پول و بودجه مرتبط با حوزه آسیب ها را نمی دهد یا اگر هم بدهند یا با تاخیر است و یا ناکافی.»
به گفته این فعال اجتماعی «حمایتی که بهزیستی از مبتلایان به اچ آی وی و خانواده هایشان می‌کند فقط حمایت روانی-اجتماعی است که از طریق باشگاه‌های مثبت انجام می‌شود؛ تعداد باشگاه های مثبت هم به شدت ناکافی و محدود است و از سوی دیگر و به گفته فعالان این حوزه، این ارگان بزرگ در سال ۱۴۰۰ هیچ پرداختی بابت باشگاه های مثبت به موسسات مجری نداشته است.»
باشگاه مثبت، محلی برای دریافت هدیه و سبد کالا!
بر اساس مشاهدات میدانی خبرنگار آنا باشگاه‌های مثبت تنها به جایی تبدیل شده‌اند که گهگاهی به بهانه روز جهانی ایدز، اول مهر یا عید نوروز بسته های حمایتی ارزاق را در قالب سبد کالا به تعداد محدودی از مبتلایان به اچ آی وی اهدا کنند!
چرا مبتلایان از باشگاه‌های مثبت استقبال نمی‌کنند!؟
البته پیگیری‌ها حاکی از آن است که مبتلایان به اچ آی وی استقبالی از خدمات این باشگاه ها نمی‌کنند؛ «عدم حمایت از سوی سازمان‌های دولتی» ، «بروز نبودن خدمات»، «ترس از ثبت اطلاعات و مشخصات و تبعیض‌های ناشی از آن» و … بخشی از دلایل عدم استقبال مبتلایان از باشگاه‌های مثبت است.
یکی از مبتلایان «اچ آی وی» به خبرنگار آنا می‌گوید «وقتی در این باشگاه‌ها حمایت خاصی از من نمی‌شود چرا باید به آنجا پناه ببرم؟ ترجیح می‌دهم خودم مشکلم را حل کنم تا به جایی بروم که اطلاعاتم را ثبت کنند و بعدا همه جا با انگشت نشانم دهند!»
این مبتلا به «اچ آی وی» تنها انگیزه‌اش برای حضور در باشگاه را دریافت کالا و هدایای سالانه به مناسبت روز جهانی ایدز عنوان می‌کند!
یکی دیگر از بیماران «اچ آی وی» با تاکید بر این که تنها گناهش برای مثبت داشتن داشتن همسر مصرف کننده مثبت بوده است عنوان می کند: «خانواده ام از من فرار می کنند و تمایلی برای زندگی در کنار من ندارند.»
وی در خصوص شرایط و تامین داروهایش عنوان می کند: «از طریق مراکز مشاوره بیماران رفتاری که زیر نظر وزارت بهداشت فعالیت می کنند داروهایش را به صورت رایگان دریافت می کند و از سازمان بهزیستی هیچ گونه حمایتی دریافت نکرده است.»
براساس ادعای برخی از بیماران که در این باشگاه‌ها رفت و آمد دارند، باشگاه‌های مثبت خدمات سطحی می‌دهند و گره‌ای از غم آنها باز نمی‌کنند.
هیچ‌کس مسئولیت «روبان قرمز» ها را گردن نمی‌گیرد
اینکه کدام سازمان یا ارگان وظیفه حمایت از این باشگاه‌ها را دارند مهم نیست؛ بهزیستی یا وزارت بهداشت، شهرداری یا هر ارگان دیگری؛ مهم این است فردی که رنج «اچ آی وی» را تحمل می‌کند باید بتواند مانند افراد عادی در جامعه زندگی کند؛ اما اغلب این افراد به دلیل شرایط سخت زندگی و ضعف سیستم ایمنی توانایی انجام هرکاری را ندارد و غالبا با مشکلات مالی مواجه هستند؛ خصوصا زمانی که بیماری از فاز «اچ آی وی» وارد فاز ایدز می‌شود.
اینکه هر مقام مسئول از زیر بار مسئولیت شانه خالی کند و کم‌کاری‌ها را به گردن سازمان دیگری بیاندازد برای «روبان قرمزی» ها نان و آب و نمی‌شود. بیماران «اچ آی وی» مانند همه ما عضو خانواده‌ای هستند که بعضا حتی از خانه و خانواده خود نیز طرد شده‌اند.
برای درک حال این بیماران توصیه می‌شود چند ساعتی پای درد دل آنها بنشینیم؛ آنها بیمار هستند نه مجرم و معتاد متجاهر! نیازی به ترحم ندارند بلکه توجه می‌خواهند.
آنا، چشم انتظار پاسخ مسئولان بهزیستی
بند تلخ ماجرا آنجاست که مسئولان بهزیستی پاسخگوی تماس‌های خبرنگار آنا برای رفع شبهات موجود پیرامون خدمات‌رسانی به این بیماران و حمایت از باشگاه‌های مثبت نبودند و بالاجبار این گزارش به صورت یک‌طرفه و بدون نظر مسئولان بهزیستی منتشر شده است.
